У московского Депздрава прошел одиночный пикет с требованием обеспечить лекарствами девочку со СМА

Опубликовано 24 марта 2020 в 11:26

У здания Департамента здравоохранения Москвы прошел одиночный пикет с требованием обеспечить лекарствами Машу Леонтьеву, пациентку с редким заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), сообщает корреспондент «Новой» с места события.

— рассказывает Любовь, знакомая семьи Леонтьевых. — Есть препарат “Золгенсма”, который стоит неимоверных денег — больше 2,1 млн долларов. Но наше государства, к сожалению, его не может предоставить. Поэтому больные вынуждены собирать деньги в интернете с помощью простых людей».

По словам активистки, охранник рекомендовал ей «уйти в связи с тем, что сейчас коронавирус и особое внимание к пикетчикам». Женщина отказалась, отметив, что никакого распоряжение об одиночных акциях не было. Знакомые и родители Маши планируют выходить с пикетом к зданию Депздрава Москвы каждый день с 8:00 до 10:00.

Отец Маши Михаил Леонтьев ранее рассказывал «Новой», что пробовал получить «Спинразу» через детскую поликлинику по месту жительства, но оттуда его отправили в Морозовскую детскую больницу. Там Михаил написал заявление, а через полтора месяца пришел ответ: обращайтесь в поликлинику.

Полтора месяца назад Леонтьевы начали собирать деньги на лекарство в соцсетях. Долгое время родители не открывали сбор, потому что закупить «Спинразу» для Маши обещал частный благотворитель, однако вскоре Леонтьевы поняли, «что их обманывают». Сейчас они собирают средства на препарат «Золгенсма». 

«Я прикомандирован к Департаменту здравоохранения Москвы, работал на удаленке, — говорил Леонтьев. — Но сейчас мне на работе создали такие условия, что я вынужден уйти в отпуск по уходу за ребенком. Сказали выходить на работу, зная, что мне не с кем оставить детей. Я связываю это с тем, что я хочу требовать “Спинразу” через суд».

В России около тысячи больных СМА, но только единицы из них получают положенное по закону лечение — зарегистрированный в России препарат «Спинраза». В течении первого года терапии больному должны сделать шесть уколов, в последующие — по три, и так на протяжении всей жизни. Одна инъекция стоит около 125 тысяч долларов.

Региональные бюджеты не справляются с закупкой дорогостоящего лекарства. При этом, как ранее отмечал премьер-министр Михаил Мишустин, в прошлом году не было израсходовано более 1,2 трлн бюджетных денег. На вопрос «Новой», можно ли выделить эти деньги на лечение больных СМА, российский Минздрав не ответил.